我也吃过"印度药":不知代购药是否安全,但别无选择…

近期热映的电影《我不是药神》,也让抗癌药海外代购问题再度引起关注。由于家庭经济原因,许多重病患者尤其是癌症患者,为了能延长自己的生命,通过非正规渠道代购印度等国生产的仿制药,降低医疗费用。他们背后有着怎样的故事和无奈?让我们一起听听这三位患者的心声吧。

虽不知代购药是否安全,但已别无选择

徐德刚 35岁 肺动脉高压患者

我叫徐德刚,35岁,是山东省临沂市沂南县的一名小学教师,也是罕见病肺动脉高压的患者。

1995年,爸爸因为车祸去世,母亲一个人拉扯我们兄妹三人长大。我非常努力,毕业后成为一名老师。那一年,正当我准备结婚,以为生活将向幸福转折的时候,查出了先天性心脏病,伴有重度肺动脉高压。

从县医院,临沂市人民医院,到北京安贞医院,我只得到一个答复:你活不过40岁。因为属于罕见病,可用药很少并且极度昂贵,关键都不在医保范围内。当时控制病情的药都是自费药。为了给我挣医药费,弟弟选择了出国打工,妹妹也没日没夜的工作。

因为长期吃药导致胆结石后胰腺炎,2013和2014年我住院5次,当时肺动脉压力增高,右心衰竭。医生给我改用肺高压新药他达拉菲和安立生坦,当时的安立生坦每个月就是9800一个月,他达拉菲一个月3000。这些药都是维持生命的,可我已经负担不起了。当时一个老病友劝我,不行就吃点印度盗版药吧,死马当活马医。当时印度版安利生坦大概是1000左右一盒,几乎是正版药的十分之一,虽然我们完全不知道这些药的来源安全与否,不知道会不会被骗,已经别无选择了。

印度药大大的减轻了我的负担,可是不知道是不是药效的差异,我明显感觉身体一年不如一年。在县人民医院治疗效果不佳后我4月份转入北京治疗。北京推荐我用瑞莫杜林,瑞莫杜林一个月都在1万以上。可是我状态太差了,已经不敢吃印度药了。就是不用瑞莫杜林,我每个月的自费药也在8000以上。

此时此刻,我不求和正常人一样有车有房,和正常人一样结婚生子,我只求有能力去买药,让我在我还活着的时候可以痛痛快快的喝水,可以走路不喘,可以畅快呼吸每一口气而已。

吃过两种靶向药,都是盗版的

王兰云 61岁 肺癌脑转移

我是2016年正月查出肺癌的,当时是忽然看人虚晃、不会说话了,到了医院一检查,发现脑子有占位。后来做了开颅手术,才知道原来根源在肺上,是肺癌转移到脑子了。

当时我有亲戚在天津的一家医院当大夫,我就去了天津治疗。亲戚跟我说,你这个情况也不能化疗了,不行就做一个基因检测,合适了就吃靶向药吧。基因检测的结果出来,还真的配上了,可以吃易瑞沙,可是我哪吃得起啊。

查出病来的前一年,对于我们整个家庭来说,都是多事之秋。那时候孩子刚毕业还在实习,老伴没有退休金,全家上下只有我一个月2000多的工资。

因为吃不起正版的易瑞沙,天津那个医生亲戚就给我介绍了一个河北的药贩子,通过那个人我买到了印度产的盗版易瑞沙,一个月2400元。

后来,他们告诉我,那个药贩子因为卖印度药被拘留了,儿子找了各种门路买药,山东的一位肿瘤大夫又给我们介绍一个新的药贩子,不是亲戚介绍的,心里虽然不放心,但是也没有办法了。

这种药我一共吃了23个月,直到今年3月份,脑部的肿瘤复发,才提示我已经耐药了。这一次,我去天津做了伽马刀。

因为耐药,在天津的时候医生又建议我吃泰瑞莎,就是我们常说的第三代肺癌靶向药9291。基因检测要1万多,我最终没检测是盲吃的。这几年,我老伴因为血栓住院,我的开颅手术、做射波刀、伽马刀,加上吃易瑞沙花了30多万了,很多还都是亲戚给凑的。这一次,我们又找了药贩子,吃的是孟加拉产的泰瑞莎,如今吃了几个月了,还不知道是否有效果。

这几年的时间,吃了很多的靶向药,但是我始终也不知道正版药长啥样子。他们说正版药是黑盒的白盒的,我就笑着想,我可能最终也不会知道是什么颜色的了。

曾偷偷打听买印度药,家里人都不同意

刘梅家中的泰瑞莎药盒,她再一次没赶上泰瑞莎纳入大病医保的福利。

刘梅(化名),68岁,肺癌

退休前,我在一个大型药厂工作,做药品试验,其中就有某种抗癌药。没想到命运跟我开的玩笑是,退休后我得了肺癌,却吃不起抗癌药。

2015年2月过年的时候,我被查处肺癌中晚期。那时手术已经没法做了,只能化疗。化疗坚持了1年多,到2016年,肺部肿瘤已经不受控制了,医生就建议我们吃靶向药。

那时我做了基因检测,可以吃外国产的易瑞沙或者吃国产的埃克替尼,我毫不犹豫选择了更便宜的埃克替尼。说埃克替尼便宜,可是也要自费6个月才能赠6个月的药,1个月就是1万多。正当我自费药吃完的时候,忽然听到说政府将这种药纳入医保了,可是我却没有赶上。

吃了11个月的埃克替尼,我出现耐药症状。医建议再做个检查看能否吃第三代靶向药。我不知道自己是幸运还是不幸,做了基因检测,又对上了,可以吃第三代靶向药奥西替尼。

我以为埃克替尼已经够贵了,没想到后面还有奥西替尼——1个月51000,自费4个月就要花20万。那时候我都想放弃了,可是全家都不同意。就这样,2017年5月,我开始吃奥西替尼,加上赠药的8个月,一共吃了12个月。生病的这三年,我一共花了55万多。我一生节俭,连肉都不吃,本想着老了可以给孩留点钱,却没想到最终都花在自己身上了,却还不够,需要亲戚孩子接济。

压力太大,我也曾偷偷的找人打听,在哪能买到印度靶向药——他们说吃那个药虽然有风险,但要便宜很多,但一家人都不同意。就这样,今年5月开始,孩子开始每个月给我买一次奥西替尼,一次5万。

这个月,我看到消息,说从8月1日起山东将14种药纳入大病医保,这其中就有奥西替尼,这是多好的消息,然而7月份我手中的药只能坚持到20号,差11片药,我就能等到医保降价;可是我不敢断药,这5万花还是不花,我每天纠结得睡不着觉。

这两天,我四处联系人看能不能买到别人用剩下的奥西替尼,如果别人的剩药买不到,正规渠道购药也来不及怎么办?我不知道也不敢想。

任。

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[责任编辑:崔翠翠 许大发]


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